HOSPITAL VERA BARROS CAPACITÓ SOBRE LA ENFERMEDAD DE FABRY.

Con el objetivo de aumentar el diagnóstico oportuno de la enfermedad de Frabry, una patología que es congénita y de esa manera permitir el tratamiento efectivo de los pacientes, se realizó en el hospital Vera Barros, una jornada de capacitación, a través del Servicio de Neurología, destinada a los profesionales de diversas especialidades de la institución. A través de un comunicado de prensa, se informó que la enfermedad de Fabry es una  patología congénita hereditaria que se produce por falta de una enzima que ayuda a degradar o eliminar desechos intracelulares, que se acumulan generando daño multiorgánico, con principal impacto en órganos vitales como corazón, riñón y cerebro. En esta oportunidad, disertó el neurólogo del Vera Barros, Dardo Casas, y Paula Rosenfeld, directora del Centro de Diagnóstico e Investigación de Enfermedades Lisosomales (DIEL) de Buenos Aires, quien capacitó a médicos de La Rioja y noroeste del país. La jornada se realizó en el Salón de Residencia, con la participación de más de 50 médicos de diferentes servicios del hospital. Casas explicó que “se convocó a colegas de diferentes áreas debido a que esta patología es multisistémica y va dando manifestaciones en varias especialidades, teniendo en cuenta que un dermatólogo, cardiólogo, clínico o reumatólogo puede ser una puerta de entrada para la sospecha de la enfermedad”. En este sentido, Rosenfeld destacó que vienen trabajando desde hace 15 años con varias familias de diferentes partes del país, y en muchos casos, no existe algún tipo de diagnóstico debido a la falta de sospecha clínica justamente por ser una enfermedad rara. “Es muy importante venir a La Rioja y viajar por el noroeste del país para brindar charlas como éstas, que nos permitan difundir sobre la existencia de la enfermedad y que los médicos la conozcan así se pueda sospechar y diagnosticar algunos casos desde diferentes especialidades”, expresó Rosenfeld. En tanto, Casas rescató que es la segunda jornada que organiza el Servicio de Neurología sobre el tema en lo que va del año, “la primera vez fue destinada a pacientes portadores de Fabry, que por ser una enfermedad crónica era necesario que cada uno conozca sobre la patología, a modo de herramienta terapéutica”. Rosenfeld indicó que “la enfermedad empieza en la niñez con dolores y sensación de quemazón en las manos y pies, falta de transpiración, intolerancia al calor y a los ejercicios, ataques de fiebre sin infección alguna, problemas renales y cardíacos, todas estas entendidas como sospechas de la enfermedad de Fabry”. Según se informó, durante mucho tiempo no había ningún tratamiento curativo para la enfermedad de Fabry, por lo que la terapia estaba orientada únicamente a aliviar los síntomas. Actualmente, en el hospital  Vera Barros, alrededor de 10 pacientes que padecen esta enfermedad reciben tratamiento sustitutivo de la enzima, que se administra en forma endovenosa cada 15 días. “Esto se hace desde hace un año con buena tolerancia y buena efectividad en pacientes, donde se nota el cambio clínico y el impacto en la calidad de vida de pacientes con diagnóstico y tratamiento oportuno”, señaló Casas.